讲师：杨自轩，合肥市 安徽医科大学第一附属医院 肝胆胰外科 主治医师
上周四下午的门诊，快结束的时候，护士推门探进头来说，医生，还有一位加号的，从内蒙来的，等了一下午了。我说，让进来吧。
进来的是个六十出头的男同志，个子不高，脸黑黢黢的，看着像常年风吹日晒的人。他老伴儿搀着他，他走路有点晃，眼睛和巩膜黄得厉害，不是那种亮亮的黄，是那种暗沉沉的、像旧铜器一样的黄。他坐下第一句话，不是问病情，而是说：“大夫，我不怕死，我就是饿得慌，这半个多月，我连一碗稀饭都咽不下去，吃一口就顶在胃里，然后哗哗吐黄水，我是不是胃也坏了?”
他说这话的时候，还用手使劲按着右上腹，眉头拧成一个疙瘩。我心里一沉，但脸上没露出来。我翻看他带来的CT片子——肝门部一个大概2.5厘米的占位，肝内胆管扩张得跟小蚯蚓似的，肝外胆管那段被堵得死死的。血报告上总胆红素已经到三百多了，直接胆红素占了一大半。典型的梗阻性黄疸。他老伴在旁边小声补了一句：“瘦了二十斤了，从确诊到现在，俩月不到。”
我放下片子，看着他说：“您胃没坏，坏的是胆汁的路。”我说，您不是吃不下，是消化系统里缺了两个最关键的工人——一个是胆汁，一个是胰液。咱们正常的消化，吃进去的肥肉、蛋白质，得靠胆汁把大油滴乳化成小油滴，这叫乳化;然后胰液里的脂肪酶、蛋白酶，才能像剪刀一样，把这些小油滴剪成能被肠道吸收的小分子。您这胆管被堵了，胆汁下不去，胰管开口(咱们叫乏特氏壶腹)那儿也跟着受牵连，胰液分泌和排出的节律全乱了。所以您吃一点油，就腻在胃里，不消化，反流，往上顶。
他听得很认真，问：“那咋办?是不是得等黄疸退了才能吃?”
我跟您说句掏心窝子的话，咱们很多患者和家属，甚至一些年轻大夫，都容易犯一个错——光盯着胆红素降没降，忘了人活着得吃饭。2024年CSCO胆道恶性肿瘤诊疗指南里写得明明白白，对于不可切除的梗阻性黄疸患者，在行胆道引流(PTCD或者ERCP放支架)的同时，必须要进行营养风险筛查和营养支持治疗，而且要把胰酶替代治疗当成基础支持的一部分。为什么?因为胆道梗阻以后，胰液流出也不是那么顺畅，加上很多人还用了止痛药，胃肠动力差，胰腺外分泌功能不全的发生率非常高，做过统计，在恶性梗阻性黄疸里，至少一半以上的人存在胰腺外分泌功能不全。什么是外分泌功能不全?说白了，就是您胰腺工厂还在，但工人罢工了，消化酶产量不够，吃进去的东西直接穿肠而过，变成油花拉出去，或者根本消化不良，就在肠道里发酵，产气、腹胀、腹泻。
他老伴插嘴问：“那给他吃点酵母片、健胃消食口服液行不行?”
我摇头，说，酵母片是给胃肠道菌群用的，跟胰酶不是一回事。咱们现在用的，是真正的猪源性或微生物来源的胰酶替代品，比如复方消化酶胶囊，或者更高级一点的肠溶胰酶胶囊(比如得每通)。这里面可不是一种酶，是脂肪酶、淀粉酶、蛋白酶三合一，按比例配好的。我给他开了处方，告诉他一个特别关键的吃法：这个药不是饭后吃，也不是饭前半小时吃，而是要随餐吃，就是您吃第一口饭的时候，就着喝口水吞下去，中途吃几口，再补一粒，如果这顿饭吃得多、油水大，得加量。因为天然胰酶是在食物进入胃的瞬间，随胃酸一起往下走的，您饭吃到一半再想起来吃药，那前面的食物已经跑进十二指肠了，酶没跟上，等于白搭。
他老伴又问：“他现在喝稀饭都吐，这药能咽下去吗?”
我说，问得好。这才是我今天想跟您重点说的事。对于这种重度梗阻黄疸、呕吐严重的患者，单纯口服营养不够，得先解决“入口”的问题。我们第一步，是先把胆道引流做上，PTCD管放进去，把黄水引流出来，让胆红素降下来，这个肝门部梗阻，支架不一定好放进去，PTCD是首选。黄疸退一退，肝功能好转，恶心呕吐会轻很多。但在这个过渡期，不能干等着营养崩塌。我建议他先从肠内营养制剂开始，比如安素或者百普力，这个东西是预消化的短肽配方，不需要太多胆汁和胰酶参与，直接能被小肠吸收。一小瓶250毫升，能量有250到300千卡，蛋白质和脂肪都配好了。让他一天分四到五次，每次喝半瓶，用勺子一点点抿，别急，就像喝功夫茶那样，一次一小口，放凉了喝，别烫，烫了刺激胃更吐。
我说，等黄疸降到一百以下，恶心呕吐明显缓解，再慢慢过渡到半流食，比如烂糊面、蒸蛋羹、豆腐脑，这时候再配合那粒随餐胰酶胶囊，消化就能跟上。如果一顿饭吃进去有肉、有鱼，哪怕剁碎了，也得加一粒胰酶，因为蛋白质和脂肪的消化，一步都离不开它。
他听明白了，又问我：“那我现在这么瘦，是不是得挂营养针?”
我说，咱们分两步走。您目前这个状态，如果口服加肠内营养，一天加起来能吃够一千二到一千五百千卡，那可以不用静脉营养。但如果实在吃不进，或者吃进去就吐，吐得比吃的多，那就得上部分肠外营养，就是您说的营养针，里面加脂肪乳、氨基酸、葡萄糖，还有多种维生素。但话要说回来，营养针是保底用的，它能维持生命，但救不了长期的肌肉流失。长期靠静脉营养，肠道没有食物刺激，肠道黏膜会萎缩，肠内菌群失衡，免疫力更差。所以只要您能喝进去一口，咱们就用肠内营养，实在不行才上静脉，两条腿走路，一边引流胆道，一边保住营养。
我给他画了个图，一个圆圈代表胆管，一个小管子插进去引流，旁边画个碗，碗里放了一粒胶囊。我说，您看，这个管子是帮您“排水”，这个胶囊是帮您“消化”，这碗饭是帮您“长肉”。三个缺一不可。
他老伴眼眶红了，说：“这俩月净做检查了，从县医院到市医院，都说给做支架，没人跟我们说吃饭的事。我们光看着他一天天瘦下去，心都碎了。”
我心里也挺不是滋味。说实话，胆管癌这个病，五年生存率总体不高，不可切除的晚期患者中位生存期大概在一年左右，但这里面有太多是营养耗竭、恶液质、感染，而不是肿瘤直接把人打垮的。我们把黄疸退了、感染控了、营养保住了，您才有底子去接受后面的化疗或者靶向治疗。2024年CSCO指南里，对于晚期胆道肿瘤，吉西他滨加顺铂联合度伐利尤单抗(就是PD-L1抑制剂)目前是一线标准方案，客观缓解率大概能到百分之二十多。虽然不高，但前提是什么?前提是患者身体评分要达标，KPS评分得在六十分以上。什么叫六十分?就是您至少能自己走几步路，能自己吃饭。您看看镜子里的自己，瘦成那样，走两步就喘，别说化疗了，就是抽个血您都得缓半天，那药怎么上得去?
我跟您说个更直白的比喻。化疗这东西，像无差别轰炸的炸弹，它分不清癌细胞和正常细胞，所以需要您身体有足够的“地基”去扛住这一次次轰炸。营养就是那地基。胰酶替代治疗，就是给地基搬砖。您别小看那一粒随餐的小胶囊，它能让您从一碗稀饭都吐，变成能吃下小半碗红烧肉末，这差距，就是能不能撑到治疗起效的差距。
这位内蒙的大哥临走前，我握着他的手说，叔，您回去就按我说的，先买两瓶安素，今天睡前抿上一小口，不吐，明早再抿两口。药房里那个胰酶胶囊，买肠溶的，别买普通胃溶的，胃溶的到胃里就被胃酸破坏了，根本活不到肠道。您记住，随餐，随餐，随餐。重要的事说三遍。
他笑了，这是我进门一个多小时以来，第一次看他笑。他说：“大夫，你这话说得透亮，我回去就这么干。”
送走他，我坐回椅子上，心里久久不能平静。咱们当医生的，有时太关注指标了，总胆红素降了多少，肿瘤缩小了多少，却忘了最根本的——人是靠吃饭活着的。梗阻性黄疸的患者，消化障碍不是小事，那是生存的根基问题。如果您或者您的家人正在经历这个阶段，请一定记得两件事：第一，黄疸退了不等于消化就正常了，胰酶替代要跟上，而且要随餐服;第二，吃不下的时候，别硬扛，也别只喝稀饭，用肠内营养制剂把能量补起来，哪怕一天多喝两百千卡，一个月就是六千千卡，那是几斤血肉的差距。
本项目由北京医学检验学会发起，先声再明公益支持